Онтаріо планує надати компаніям доступ до бази даних медичних записів пацієнтів
Всі хвороби, які ми коли-небудь мали; ліки, які ми брали для їх лікування; наше генетичне стан; результати будь-якого тесту, сканування або тампона, яким ми коли-небудь піддавалися. Наші медичні історії наповнені величезною цінністю.
В правильних, продуманих руках ці записи можуть допомогти дослідникам краще зрозуміти зв'язок між генетикою, дієтою, хворобами і здоров'ям. Фармацевтичні препарати можуть значно покращитися.
В неправильних руках ці записи мають інший тип значення. Forbes повідомив в минулому році, що медична карта може коштувати більш ніж в 100 000 разів більше, ніж вкрадений номер соціального страхування на чорному ринку. Ці записи можуть бути використані неправильно, навіть якщо їх розділяють з неправильними людьми. Роботодавці, наприклад, можуть захотіти дізнатися, які кандидати на роботу мають велику ймовірність розвитку хвороби Альцгеймера; цілеспрямована реклама може стати рисою набагато більш особистою.
Тепер уряд Онтаріо - розсадника технологічних досліджень - оголосило Project Spark, ініціативу щодо підвищення доступності медичних даних для медичних працівників, дослідників, компаній і людей з Онтаріо. Тому є причина бути схвильованим і трохи нервовим.
Онтаріо, як і вся Канада, надає єдину систему охорони здоров'я платника, тобто відвідування лікарями та інші медичні витрати субсидуються урядом. Це означає, що уряд Онтаріо накопичило велику, центральну базу даних електронних медичних записів своїх громадян, які в інших системах охорони здоров'я можуть бути фрагментовані між різними кабінетами лікарів, організаціями з підтримки здоров'я та медичними лабораторіями.
З усіма цими записами в одному і тому ж місці уряд Онтаріо стверджує, що людям легше, ніж будь-коли, стежити за своєю власною історією хвороби і краще поінформовані про свої умови і ризики в міру їхнього життя. Лікарі не повинні будуть відслідковувати невловимі записи або починати збирати медичні історії пацієнтів з нуля, ризикувати алергічними реакціями або замовляти тести у пацієнтів, які пройшли через все це раніше, але не змогли принести з собою свою паперову стежку.
Це одне з пропонованих переваг Project Spark - платформи, яка дозволяє людям отримувати доступ до своєї медичній карті і вносити свій вклад в неї, щоб демократизувати медицину та охорону здоров'я. Але головна мета Spark - дозволити новаторам, дослідникам і іншим компаніям «підключитися» до скарбниці провінції даних охорони здоров'я.
«Це цікава ініціатива, яка має потенціал для поліпшення результатів у випадку охорони здоров'я і зниження витрат», - сказав Аві Голдфарб, науковий співробітник з економіки в університеті Торонто, в інтерв'ю футуризму.
У той час як людям Онтаріо не доведеться вносити додаткові дані в Project Spark - уряд не збирається стукати з мазками щік для генетичних тестів, але воно перетворює їх і їхні медичні історії в товари.
Товари, які можуть викликати медичні прориви, але також можуть ділитися більш особистими деталями, ніж вони можуть побажати.
В даний час запису про стан здоров'я в Онтаріо зберігаються в захищених базах даних з жорстким контролем над тим, хто може отримати доступ до них. Але якщо Project Spark або будь-який інший власник великих сховищ даних збирається відкрити для бізнесу, він повинен виявляти особливу обережність заздалегідь. Онтаріо отримує тільки один постріл, щоб зробити це правильно.
Якщо уряд не в змозі належним чином захистити конфіденційність пацієнтів або відкриває двері в неправильні компанії, Онтаріо, дані яких потрапляють в чужі руки, можуть зіткнутися з важкими наслідками. Команда, що стоїть за Project Spark, не відповіла на запит Futurism про заяву про те, як він обробляє конфіденційність даних і як він буде вибирати і визначати пріоритети серед компаній і організацій, що борються за доступ до своїх медичних записів (ми оновимо цю статтю, якщо і коли ми почуємо назад).
Тим часом існують деякі способи, якими Project Spark (або будь-яка інша організація, яка перебуває в цій ситуації) в Онтаріо може розвиватися здоровий ринок, який сприяє медичної прозорості та біомедичних досліджень, не жертвуючи конфіденційністю даних.
«Надання медичних даних для академічних досліджень є важливим кроком у просуванні нашого розуміння хвороб і ліків», - сказав Футуризму Крістіан Каталіна, ад'юнкт-професор технологічних інновацій в Массачусетському технологічному інституті і засновник лабораторії кріптоекономікі Массачусетського технологічного інституту. «У той же час, коли доступ до декількох об'єктів, включаючи комерційні, стає надзвичайно важливим, щоб гарантувати, що дані не можуть бути де-анонімізувати, особливо коли вони використовуються разом з іншими приватними наборами даних», додав Каталіна.
Будь-яка компанія або науково-дослідний інститут, який отримує доступ до електронних медичних записів, повинен бути позбавлений можливості коли-небудь дізнатися, хто він насправді вчиться. Наприклад, якщо команда вчених хоче визначити, схильні люди з певним генетичним складом до розробки певних умов, команді може знадобитися запросити й одержати тільки відповідні дані з кожної медичної записи - інформацію про генах в питання про те, розвивали ці люди досліджуване стан. Ні імен або ідентифікаторів взагалі.
«Ця інформація має потенціал для поліпшення охорони здоров'я в цілому. У цьому процесі важливо, щоб будь-які дані на індивідуальному рівні були доступні тільки тим, хто має потребу в ньому для поліпшення результатів у випадку охорони здоров'я », - сказав Голдфарб. «Ключ буде полягати в тому, щоб забезпечити захист окремих осіб, оскільки загальний прибуток нараховується». Голдфарб привів дослідження, в якому йдеться про те, що неправильні дані про здоров'я можуть мати серйозні наслідки для вразливих груп населення зокрема.
На щастя, існує безліч способів переконатися, що система надає дослідникам і приватним компаніям тільки дані, що мають відношення до дослідження (і нічого більше), щоб вони не могли дізнатися, у кого були якісь умови, але тільки у кого- тобто .
«Цифрова інформація легко копіювати і повторно використовувати за межами своєї цільової мети, тому я сподіваюся, що ця ініціатива дуже серйозно ставиться до захисту даних і конфіденційності», - додав Каталіна.
Звичайно, як тільки дані будуть там, дуже складно переконатися, що люди не зловживають ним. Ось чому уряд Онтаріо має бути особливо обережним, коли воно просувається вперед. Щоб повідомити світу, що він поважає і цінує своїх людей і їх конфіденційність, Онтаріо повинен дуже ретельно перевіряти, хто буде мати доступ до Project Spark. Як зазначив Кварц, в даний час в мережі працює понад 100 компаній.
Щоб переконатися, що дані передаються тільки тим, хто буде використовувати це відповідально, наприклад, проводити медичні дослідження, які можуть принести користь тим, хто не пожертвував свої медичні записи, уряд Онтаріо має перевіряти кожен додаток для доступу до своїх медичних даних. Не тільки один раз в компанії, але і для кожного дослідження, яке буде аналізувати їх.
Project Spark може налаштувати свою систему таким чином, щоб відповідні дані були доступні, але потім автоматично віддалялися після завершення дослідження або проекту. Таким чином, якщо ці ж дані пробиваються в інше дослідження або в базу даних будь-якої маркетингової компанії, було б легко визначити, хто порушив правила і відключив їх в майбутньому. Модель для цього вже існує: журналісти іноді можуть отримати доступ до академічних статей до того, як їх випустять, щоб краще підготувати свої статті, поки вони згодні не публікувати свою статтю до тих пір, поки папір не вийде. Ті, хто публікує ранній ризик, втрачають доступ в майбутньому.
Знову ж, це пропоновані рішення проблеми збору корисної інформації з даних, які повинні бути збережені і анонімні. І ми ще не знаємо, як Project Spark планує вирішити ці проблеми.
Ми живемо в світі, де великі потоки даних просочуються або вкрадені, здавалося б, щодня. Незалежно від того, чи є це останнім скандалом конфіденційності в Facebook, недавній витік 150 мільйонів облікових записів MyFitnessPal або витік Equifax, яка тепер здається древньою історією, свідчить про те, що практично будь-які дані, розміщені в Інтернеті, можуть бути вкрадені. Якщо ми хочемо, щоб люди довіряли, що їх дані будуть використовуватися, щоб допомогти людям, а не використовувати їх проти них, особливо в тих випадках, коли їх особисті медичні записи стосуються, такі програми, як Project Spark, повинні будуть інвестувати в потрібну цифрову інфраструктуру до того.
